Conversation 50771 - Fièvre Méditérranéene Familiale

Mon fils est né avec de la fièvre et comme nous vivions aux USA, entre ses symptômes, les origines de ses parents et l'isolation du gène en 1995, nous avons eu confirmation qu'il souffrait de la FMF (Fièvre Méditérranéene Familiale), longtemps appelée Maladie Périodique assez vite. Il est âgé de 20 ans. Comme nous habitons maintenant au fin fond du Morvan, les médecins ne comprennent pas. Il était dans un Centre délocalisé de Sciences Po Paris où il n'était pas cru et a dû passer des examens écrits et oraux avec 40,5° de fièvre. De plus, il refuse de prendre de la colchicine parce qu'il a peur de ne pas avoir une famille nombreuse ou de devenir impotent. Enfin, il sera à Paris ses deux dernières années pour son Master et il voudrait:
1) Trouver un médecin spécialiste ou connaisseur de la maladie et qui puisse le suivre; ce qui n'est plus le cas depuis que nous sommes en France, 2004;
2) Savoir s'il existe un groupe de soutien, plutôt de jeunes, qui partagent cette maladie génétique et avec qui il puisse parler, ne serait-ce que sur internet en français ou en anglais.Il a honte de sa maladie car elle indique qu'il y a eu en effet un certain taux de consanguinité dans sa famille et cela l'aidera de pouvoir en parler à quelqu'un d'autre que sa mère...
Merci pour votre réponse
Shalom.

en réponse à la 50771

Vous trouverez tout sur ce site (association, centre de spécialistes) :

http://www.affmf.org/

Bon courage